Raffaella Scorza (Da “Il giornale contro la Sclerodermia” Anno 17 – numero 1)

I sintomi e le alterazioni oro facciali colpiscono fino all’80% dei pazienti con sclerosi sistemica e rappresentano una causa importante di disagio e preoccupazione per questi ammalati. Nonostante ciò, non sono ancora stati messi a punto e validati dei test che siano in grado di misurare l’interessamento dell’apparato stomatognatico  nel singolo paziente, di dare cioè una valutazione precisa della mobilità della bocca, della forza muscolare, nonché della capacità vocale e della disfagia, cioè dei sintomi soggettivi di difficoltà nella deglutizione. “Non avere una scala di misurazione adeguata rappresenta un grosso ostacolo per giudicare l’efficacia delle misure riabilitative, è di fatto un grosso impedimento allo sviluppo di protocolli riabilitativi adeguati” spiega la dott.ssa Monica Caronni, del Centro di Riferimento per le Malattie Autoimmuni sistemiche del Policlinico di Milano. “Proprio per questo, – continua la dott.ssa Caronni- abbiamo chiesto l’aiuto dei logopedisti dell’Istituto don Gnocchi di Milano, trovando una risposta entusiastica da parte delle Sig.ra Chiara Vitali e degli altri logopedisti del Centro”.  Con l’aiuto della dott.ssa Caronni, i logopedisti del Don Gnocchi hanno adattato le scale di valutazione logopedia alla sclerosi sistemica, mettendo a punto un questionario di 58 punti, la Scleroderma Logopedic Scale (SLS), che è stata somministrata ad 84 pazienti sclerodermici e a 40 soggetti sani. “L’analisi delle risposte, continua la dott.ssa Caronni, ci ha permesso di limare la scala a 39 elementi, eliminando le domande ridondanti e non informative”. I ricercatori milanesi hanno poi validato la scala che si è rivelata estremamente attendibile per lo scopo per il quale era stata formulata ed hanno riproposto la scala così modificata ai paziente e ai controlli.  “Nella nostra casistica – spiega ancora la dott.ssa Caronni- la presenza di disturbi orofaringei moderati o gravi è stata riscontrata nel 36% dei soggetti, e tra questi il problema più frequente è rappresentato dalla disfagia di vario grado e dall’impaccio funzionale (diminuzione della mobilità e della forza)”. Dai risultati del lavoro dei ricercatori milanesi, pubblicato in lingua inglese sulla rivista Dysphagia, è emerso che le manifestazioni oro facciali peggiorano la qualità di vita del 55% dei pazienti. Di contro la modificazione della voce legata alla patologia e sicuramente favorita dal reflusso gastroesofageo cronico, non è stata percepita dai pazienti come un problema.
“Abbiamo finalmente uno strumento che ci permette di valutare, nel paziente sclerodermico, l’efficacia delle terapie riabilitative per la disfagia e sicuramente favorirà lo sviluppo di protocolli riabilitativi innovativi e specifici per la sclerosi sistemica” conclude la dott.ssa Caronni.