Vari sono gli aspetti della vita colpiti dalla Sclerosi Sistemica e tra questi sicuramente rientra la sfera sessuale. La riduzione della frequenza dei rapporti sessuali in donne affette da Sclerosi Sistemica, a causa dei diversi sintomi correlati a tale patologia, è riportata in diversi studi ed è associata ad una riduzione del desiderio sessuale e della soddisfazione derivante dal rapporto.

Diversi aspetti come l’impatto sull’intimità e sulla relazione con il partner, la predisposizione della donna a rapportarsi al medico su tale problematica, l’interesse mostrato dal medico stesso e la rilevanza da esso conferita a tale problematica restano ad oggi scarsamente indagate.

Partendo da queste premesse, il GILS in associazione all’Unità di Uroginecologia dell’Ospedale San Raffaele di Milano hanno concepito e disegnato un questionario al fine di valutare in una popolazione italiana di donne affette da Sclerosi Sistemica la prevalenza e la severità della sintomatologia vulvovaginale, l’impatto della malattia sulla salute sessuale della donna e sulla relazione con il partner, il rapporto medico-paziente e la necessità di nuovi scenari di trattamento.

Sintomi vulvovaginali

Delle 107 donne che hanno risposto al questionario un’elevata percentuale, ovvero l’83.2% (89/107) riportava la presenza di almeno un sintomo vulvovaginale come la secchezza vaginale o la dispareunia (definita come la presenza di dolore durante i rapporti sessuali), con una severità media elevata su una scala da 0 a 10 di 7.38 e 7.72 rispettivamente.

Sessualità

Nonostante l’alta percentuale di donne sessualmente attive (90.7%; 97/107) alla compilazione del questionario, addirittura l’89.7% (87/97) ha riportato una condizione di disfunzione sessuale.

La funzione sessuale è stata valutata mediante un questionario validato, il Female Sexual Function Index (FSFI), che prende in considerazione 7 domini sessuali diversi ovvero il desiderio, l’eccitazione, la lubrificazione, la soddisfazione, l’orgasmo, il dolore al rapporto, e da cui deriva un punteggio finale che se inferiore ad un valore soglia di 26.55 definisce la presenza di una condizione di disfunzione sessuale.

Relazione con il partner

Più dei 2/3 delle donne che hanno risposto al questionario ha riportato un’influenza negativa della patologia sul rapporto con il proprio partner.

Infatti, solo il 15% delle donne (16/107) ha riportato “assenza” di influenza della Sclerosi Sistemica sulla relazione con il partner. Il 15.9% (17/107) ha riportato invece una “scarsa” influenza, il 29,9% (32/107) “moderata” ed il 39.2% (42/107) “elevata”. Allo stesso modo, una percezione negativa da parte del partner sulla vita sessuale, a causa dei sintomi vulvovaginali riferiti dalle donne, è stata riportata nel 63.2% (67/107) dei casi.

Relazione con il medico

Più della metà delle donne valutate (58.9%; 63/107) non ha mai discusso della sintomatologia vulvovaginale e delle sue ripercussioni sulla vita sessuale con un medico. Questo argomento sembrerebbe ancora essere un taboo; infatti è principalmente la donna (nel 90.9% dei casi; 40/44) ad intavolare il discorso con il medico. Il medico di riferimento per tale problematica è nella maggior parte dei casi il ginecologo (75%; 33/44), seguito dal medico di medicina generale nel 13.6% (6/44) dei casi ed infine il reumatologo nel 6.8% (3/44) dei casi. L’interesse del medico quando interrogato sembra essere elevato (84% dei casi; 37/44), in accordo alla percezione della paziente.

Cosa pensano le donne riguardo eventuali nuove terapie

La maggior parte delle donne non trattano questa condizione. Infatti, solo il 15% del campione (16/107) adotta o ha adottato un trattamento per la propria condizione, che nella totalità dei casi consiste nell’utilizzo di lubrificanti, anche se con scarso beneficio. Quando infatti esse vengono interrogate sulla possibilità di sottoporsi a nuovi trattamenti il 75.5% (80/107) è a favore, con addirittura il 62.9% (66/107) che sarebbe favorevole ad una terapia di tipo sperimentale.

In conclusione, le donne affette da Sclerosi Sistemica riportano un’elevata prevalenza e severità di sintomi vulvovaginali, con una forte ripercussione sulla sfera sessuale e sulla relazione con il proprio partner. Questo aspetto dovrebbe quindi essere indagato abitualmente dal medico, così come le donne dovrebbero essere incoraggiate a discuterne più spesso con la propria figura di riferimento. Infine, si auspica la possibilità di giungere a misure di trattamento più efficaci rispetto quelle in essere, anche sulla base della volontà espressa dalle pazienti.

Professor Stefano Salvatore

Università Vita-Salute San Raffaele di Milano
Divisione di Ginecologia e Ostetricia, Unità di Uroginecologia, IRCCS Ospedale San Raffaele

Via Olgettina, 58-60, 20132, Milano, Italia

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