Dr B. Vigone, dr L. Beretta

UOC Immunologia Clinica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

In un momento così vivace del dibattito sui vaccini e sulla salute, in cui ognuno dice la sua ed è difficile per il cittadino/utente capire a quale fonte affidarsi vorremmo tornare a puntualizzare cosa aspettarsi dalla ricerca medica e scientifica, quali sono le aree di interesse e come gestire le numerose e spesso fuorvianti informazioni che arrivano dai media e soprattutto dal web.

Iniziamo col fornire alcune regole di buon senso generali che valgono per ogni campo della salute:

-affidatevi ad un medico esperto e confrontatevi con lui. In particolare non abbiate timore di chiedere e confrontarvi, anche riguardo a terapie non convenzionali. Il medico non è in possesso del sapere assoluto ma può aiutarvi a interpretare alcune informazioni e a scegliere il meglio per voi.

-diffidate delle notizie sensazionalistiche che dichiarano risolto il problema malattia toutcourt: tutte le malattie ad eccezione di quelle trasmesse con singolo carattere genetico sono multifattoriali, coinvolgono tanti geni e anche la loro interazione con l’ambiente, per cui non esiste un singolo meccanismo che possa essere riparato e che riporti tutto alla normalità.

Internet, facebook e spesso anche i giornali divulgativi non danno notizie veritiere ma puntano al sensazionalismo per attirare l’attenzione dell’utente e dargli altri messaggi generalmente a carattere pubblicitario. Tutti possono dire la loro e le fonti non sono sempre verificate. Lo ripetiamo, chiedete al vostro medico senza vergogna.

-le medicine complementari (naturopatia, agopuntura, ostopatia…)non sono la risposta al fatto che non esista una cura convenzionale efficace al 100%, sono però un possibile aiuto, purchè unite alla terapia convenzionale e sotto supervisione medica. Le medicine naturali non sono prive di effetti collaterali a dosaggio terapeutico.

Chiariti questi punti fondamentali… Cosa sta facendo ora la ricerca per aiutarvi e aiutarci?

Andando a consultare il portale clincaltrial.gov troviamo 71 studi registrati dal primo gennaio 2015 ad oggi in corso o non ancora iniziati a proposito di Sclerosi sistemica.

Tra questi i più interessanti:

• -valutazione dell’efficacia di due diverse molecole che sono SAR156597 e IVA 337 sulla fibrosi cutanea
• -dimetilfumarato (DMF) e ifetroban nell’ipertensione arteriosa polmonare
• -treprostinil orale per il trattamento delle calcinosi cutanee
• -nintedanib, bortezomib e abituzumab per la fibrosi polmonare
• -valutazione dell’efficacia di micofenolato mofetile nella terapia della fibrosi polmonare in fase precoce
• -efficacia dell’estratto alcolico di Physalis Angulata associata alla terapia standard nella malattia
• -efficacia di dabigatran sulla coagulazone nella sclerosi sistemica
• -riociguat nelle ulcere sclerodermiche
• -buspirone sulla motilità esofagea
• -effetto di tocilizumab su cute e polmone

Accanto a questi sono in corso studi sull’efficacia di training specifici sulla qualità della vita e di interventi locali sulla mobilità delle mani e sulla cura delle ulcere.

Si può perciò osservare che gli obiettivi principali della ricerca riguardano i problemi più gravi e più frequenti correlati alla malattia e generalmente la ricerca prosegue in questo senso: cerca di risolvere le problematiche più serie per poi gestire le meno gravi.

Come medici siamo altresì consapevoli che a volte le più fastidiose per i pazienti NON sono le più gravi, ma le piccole difficoltà della vita quotidiana. La riflessione è: risolvere i grandi problemi può migliorare anche i piccoli perchè molti meccanismi sono simili (si pensi al bosentan nella terapia dell’ipertensione polmonare che nel 50% dei pazienti impedisce il manifestarsi di nuove ulcere digitali).

Infine sappiate che non dimentichiamo nessuno di questi aspetti e che lavoriamo per migliorare la gestione della malattia, che facciamo ricerca e troviamo soluzioni ogni giorno, grazie anche alla vostra collaborazione. Non esitate a contattarci, il nostro obiettivo e il vostro sono gli stessi, ovvero il miglior benessere possibile, e per riuscire al meglio occorrono collaborazione e comunicazione, da entrambe le parti.