È pensabile trovare uno stato di salute nella sclerosi sistemica?
Questo è possibile se si affianca alla terapia medica la riabilitazione e la fisioterapia.
La figura professionale che svolge questo ruolo è il fisioterapista iscritto all’Albo Professionale con una preparazione specifica per il trattamento della sclerosi sistemica.
Ma come deve procedere il fisioterapista esperto?
È importante che il professionista non si limiti a considerare esclusivamente lo stato di salute della persona, ma riconosca e rispetti il suo bisogno di informazione.
Contrastare l’aggravamento della malattia è un obiettivo raggiungibile solo se l’informazione riguardante la malattia è completa e comprensibile.
Questo è facilmente comprensibile in quanto la sclerosi sistemica comporta una notevole limitazione della mobilità generale a causa dell’interessamento della cute degli arti, associata spesso a una interstiziopatia polmonare e, talvolta, a una fibrosi miocardica.
(Paquette et al. 2003).
Questa situazione si riflette sulla qualità della vita e sull’autonomia, non solo per il dato fisico, ma anche per la componente psicologica. Il quadro generale influenza in modo importante la vita familiare, sociale e lavorativa delle persone.
(UK Samuelson et al. 2000) (Thombs et al. 2010)
Per questa ragione la valutazione fatta dal fisioterapista, diventa un momento fondamentale per formulare un approccio riabilitativo che deve considerare non solo i danni causati dalla patologia, ma la persona nella sua globalità al fine di concordare con lei un programma personalizzato.
Lo scopo è quello di:
– ristabilire, una funzionalità dell’apparato muscolo scheletrico e organicistico (cardio-polmonare) nel suo insieme
– ridurre le disabilità riscontrate nelle attività della vita quotidiana (ADL) e recuperare i livelli di partecipazione sociale precedenti alla malattia.
(Kwakkenbos et al.2012, CM. Antonioli et al.2009)
Programma riabilitativo individuale
La persona ben informata è in grado di seguire un progetto terapeutico di riabilitazione con le terapie manuali ed educativo eseguito dal fisioterapista, che descrive con chiarezza gli stili di vita, i comportamenti, gli accorgimenti, le strategie che essa deve fare per conservare le modifiche apportate ai fattori di rischio, per contrastare la malattia e, dove possibile, prevenire la disabilità.
È possibile impostare con il fisioterapista un programma riabilitativo efficace per migliorare le articolazioni, il tono muscolare, i tessuti con la pelle e la funzione cardiovascolare. Il programma deve essere eseguito in modo graduale, come il cammino, gli esercizi aerobici finalizzati a migliorare la funzionalità cardiovascolare generale e, in particolare, la resistenza nelle attività che, dalla valutazione funzionale, hanno evidenziato maggiore deficit.
(NC. Oliveira et al. 2009)
Gli esercizi vanno incrementati gradualmente in base al dolore percepito dalla persona, per evitare spiacevoli reazioni sintomatologiche.
(H. Alexanderson 2014)
Il fisioterapista deve precisare la modalità di esecuzione, il numero delle ripetizioni e l’intensità della singola ripetizione, la durata della seduta e la frequenza delle sedute nella giornata o nella settimana.
Per quanto riguarda la tempistica è necessario prevedere dieci minuti di riscaldamento, venti/trenta minuti di attività e dieci minuti di rilassamento.
Attività fisica
L’attività fisica ha un gran numero di effetti benefici non solo al sistema cardio vascolare e muscolo scheletrico ma anche ai sistemi metabolici ed endocrini; inoltre mantiene e/o migliora lo stato di salute della persona. L’attività fisica deve essere moderata e continuativa al fine di migliorare il tono muscolare, la capacità aerobica, contrastare le retrazioni tissutali, mantenere il trofismo e la lubrificazione articolare.
(NC. Oliveira et al. 2009, L.A. Perandini 2012)
Programma domiciliare
Il programma domiciliare, va progressivamente adeguato all’andamento della malattia.
È opportuno che la persona continui a svolgerlo anche dopo il periodo di trattamento effettuato con il fisioterapista, in quanto dovrebbe far parte del suo stile di vita, insieme ad altri accorgimenti comportamentali.
La persona deve partecipare al programma, per la sua buona riuscita pianificando insieme al fisioterapista gli esercizi fin dalla prima seduta in modo da affrontare regolarmente i problemi incontrati durante la loro esecuzione.
In tal senso il fisioterapista deve personalizzare le scelte degli esercizi in funzione di:
– soglia di affaticamento e reazione dolorosa della persona
– preferenze
– esigenze derivanti dall’attività di vita quotidiana e lavorativa
Esercizi di gruppo
Gli esercizi di gruppo comprendono tecniche quali:
– pratiche psicofisiche molto diffuse e utilizzate in riabilitazione, in quanto affiancano e spesso facilitano l’effetto delle altre terapie mediche e farmacologiche, esse comprendono i metodi di rilassamento che servono sia come terapia del dolore, anche nelle fasi acute, sia come prevenzione antistress nelle fasi di remissione.
– ginnastiche dolci quali: Pilates, Antiginnastica, Metodo Feldenkrais e altre, le ginnastiche dolci consentono di prendere consapevolezza dei propri movimenti ed espandere la consapevolezza di sé. I movimenti che si sviluppano permettono alla persona di muoversi meglio nella vita di tutti i giorni e di migliorare la capacità di relazionarsi con gli altri e con l’ambiente.
– la riabilitazione in acqua calda è una valida metodica di complemento sul piano riabilitativo globale. Per la sua peculiarità, la riabilitazione in acqua si discosta da tutte le altre tecniche in quanto consente alla persona di vivere a contatto con l’acqua un’esperienza avvolgente attraverso l’ascolto del proprio corpo e il riconoscimento dello stesso.
Conclusioni
La riabilitazione è di fondamentale importanza per prevenire le limitazioni funzionali e la disabilità indotte dalla sclerosi sistemica. L’approccio riabilitativo deve tener conto della globalità dell’individuo; le metodiche, vanno proposte nell’ambito di un programma personalizzato sulle caratteristiche, non solo legate alla malattia della singola persona.
L’esercizio terapeutico, inteso come un’attività neuromotoria personalizzata deve essere effettuata sotto la guida del fisioterapista esperto.
L’instaurarsi di un’alleanza terapeutica tra il fisioterapista e la persona favorisce il buon risultato del programma riabilitativo.
(Kwakkenbos et al.2012, CM. Antonioli et al.2009)
A cura di Tiziana Nava
Adjunct Professor at the University of Milano-Bicocca, Department of Translational Medicine
and Surgery Program in Physical Therapy
Past Standing Committee of Health Professionals in Rheumatology EULAR
E mail: tiziananava.job@outlook.it
