Dott. Barbara Vigone, Dott. Lorenzo Beretta
Scleroderma Unit – UOC di Immunologia Clinica
Fond. IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano
Il coinvolgimento delle mani nella sclerosi sistemica rappresenta una delle maggiori cause di disabilità e disagio. Esse sono generalmente le prime a essere interessate dal fenomeno di Raynaud che oltre ad essere caratterizzato dalla vasocostrizione e dal conseguente cambiamento di colore può comportare la comparsa di dolore e alterazione della sensibilità con perdita di abilità motoria. Nei casi più severi il fenomeno di Raynaud sclerodermico è complicato da ulcerazioni cutanee spesso dolorose e di lenta guarigione, da fibrosi e ispessimento della cute con conseguente possibile deformazione della mano che tende a rimanere chiusa su se stessa (anchilosi in flessione) con difficoltà all’estensione e alla mobilizzazione delle dita. Questo quadro clinico può essere complicato dal coinvolgimento infiammatorio di tendini e articolazioni con dolore e limitazione funzionale. Queste alterazioni nell’insieme causano una riduzione della capacità di movimento delle articolazioni dei polsi e delle mani con conseguente difficoltà e riduzione dell’autonomia nello svolgimento delle diverse attività quotidiane, sia lavorative sia ricreative e della cura del sé. Ciò influenza negativamente la qualità di vita dei pazienti sia per le complicazioni di carattere pratico (gestione della casa, lavoro ecc.) sia per le alterazioni di carattere estetico.
A fianco degli interventi di carattere farmacologico (terapia preventiva e profilassi del fenomeno di Raynaud, uso di anti-dolorifici e anti-infiammatori), di carattere comportamentale (evitare esposizione al freddo, proteggere le mani ecc.) esiste un approccio di tipo fisioterapico, ancora poco utilizzato in Italia, che è la terapia occupazionale.
La terapia occupazionale è una disciplina riabilitativa volta a sviluppare, recuperare o mantenere le competenze della vita quotidiana e lavorativa delle persone con disabilità di vario tipo tramite attività pratiche. Si tratta ad esempio di imparare a utilizzare strumenti che rendono meno difficoltosa l’impugnatura di oggetti della vita quotidiana come spazzolini, di utilizzare specifici presidi per allacciare i bottoni, aprire i barattoli, spostare piatti o pentole. A questo spesso si associano esercizi fisioterapici particolari volti a rinforzare e mantenere la funzionalità della muscolatura delle mani. Si occupa inoltre dell’individuazione e dell’eliminazione delle barriere ambientali per incrementare l’autonomia, l’indipendenza e la partecipazione alle attività quotidiane, lavorative e sociali. É svolta dai terapisti occupazionali, in possesso di diploma universitario dedicato, che operano nell’ambito di diverse specialità mediche. L’effetto complessivo della terapia occupazionale è pertanto quello di conferire una maggiore autonomia alle persone, nonché una maggior stima di sé conseguente alla maggior capacità di affrontare le comuni attività senza necessità di aiuto o assistenza da parte di terzi.
Esistono pochi lavori in letteratura medica che abbiano focalizzato l’attenzione su questo possibile approccio al paziente con sclerodermia ed abbiano indagato tali aspetti in maniera sistematica, ma riteniamo che esso possa costituire un’arma importante sotto diversi aspetti. Alcuni di questi lavori seppur con riferimento ad una casistica limitata hanno dimostrato miglioramento della motilità articolare, dell’elasticità della cute e della presa utilizzando il massaggio e gli esercizi fisioterapici.
Un altro dato interessante riguarda il fatto che la fisioterapia costante e la terapia occupazionale hanno mostrato di migliorare molto la prognosi circa la funzionalità della mano a lungo termine permettendo al paziente di continuare a svolgere le proprie attività lavorative e di svago.
Non è sorprendente osservare come nella pratica medica si preferisca l’approccio farmacologico alle problematiche funzionali e in questo senso il coinvolgimento della mano nel paziente sclerodermico non fa eccezione. Una limitazione alla possibilità di utilizzare dei servizi di supporto non farmacologico, oltre alla scarsa attenzione da parte del personale medico, è determinata dal difficile accesso a tali servizi, nonché il tempo necessario da dedicare agli stessi perché abbiano un risultato soddisfacente. Nasce da queste considerazioni, l’idea di proporre un servizio di terapia occupazionale in un altro momento terapeutico del paziente, senza creare un ulteriore bisogno di tempo o disagio in relazione agli spostamenti per accedervi. Tale servizio può essere integrato con la terapia ciclica con Iloprost per i molti pazienti che accedono al day-hospital terapeutico e che lamentano difficoltà nello svolgere le più banali attività quotidiane. Durante le ore di infusione, tenendo presenti le necessità di riposo e gli effetti collaterali legati al trattamento, possono essere creati piccoli gruppi di lavoro in cui un terapista qualificato fornisce indicazioni utili alla gestione delle problematiche quotidiane pratiche anche più semplici.
L’equipe medica dell’Immunologia Clinica con l’ecografo
donato dal GILS in ricordo di Carla e Giovanni
