Sclerodermia
La sclerodermia è una “malattia rara” di cui ancora non si conoscono le cause che consiste in una contemporanea presenza di anomalie del sistema immunitario e di alterazioni del distretto vascolare porta al progressivo sviluppo di fibrosi.
Sintomi
I sintomi possono essere da un lato legati alla sofferenza vascolare (come il fenomeno di Raynaud, sintomo più frequente che si manifesta con mani sensibili al freddo che diventano bianche) oppure coinvolgono i tessuti degli organi, dalla pelle ai polmoni, privandoli delle normali caratteristiche di elasticità e funzionalità.
Diagnosi
Il primo elemento da considerare è la presenza del fenomeno di Raynaud che costituisce la spia e l’elemento cardine per porre la diagnosi di Early Scleroderma. La capillaroscopia periungueale e/o il dosaggio degli autoanticorpi specifici sono gli accertamenti che consentono poi di arrivare alla diagnosi definitiva.
Non sei solo
Una delle priorità del GILS è offrire servizi che aiutino ad affrontare i gravi bisogni che la sclerosi sistemica mette di fronte, con l’obiettivo di elevare la qualità di vita. Tra i servizi che GILS mette a disposizione per te e per la tua famiglia: centri d’ascolto, assistenza medica telefonica, assistenza psicologica, corsi di fisioterapia e di rilassamento.
Dal 2013 abbiamo finanziato
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Borse di ricerca
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Protocolli di cura
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Progetti di ricerca
Testimonianze
“I sintomi della Sclerodermia variano da persona a persona e la gravità della malattia dipende dalle parti del corpo che sono state colpite. È molto imprevedibile, ed è come se ci fosse una diversa forma della Sclerodermia per ogni persona.”
“La Sclerodermia è una malattia seria e può colpire tutti gli organi interni, la pelle e le giunture. Può anche causare ulcere dolorose sulle dita e modificare la bocca, cosa che rende difficile sia mangiare, sia lo svolgimento delle attività quotidiane che diventano molto faticose.”
“La fibrosi polmonare è una cosa seria e può cambiare la qualità della nostra vita. Può rendere tutto difficile, dal vestirsi al mattino costringendoci a sedere sul letto per prepararsi, al metterci parecchio tempo per organizzarsi e preparare la colazione.”
“Attualmente non ci sono cure per la Sclerodermia. La mia ultima speranza è che in un futuro breve ne troveranno una. E spero che questo avverrà durante la mia vita! Sono felice di vedere chela ricerca è sempre più impegnata nelle aree cruciali per noi malati. È importante lavorare uniti, tutti insieme, scambiando le nostre conoscenze senza frontiere.”
“Per me avere la Sclerodermia è come avere un compagno di vita o un co-pilota: viaggiamo insieme ma spesso prendiamo direzioni diverse. Però ho imparato che il mio compagno non se ne va via e così dobbiamo lavorare insieme e cercare di prendere il meglio che la giornata ci offre. Ho imparato come convivere con la Sclerodermia e apprezzare le piccole cose della vita. Ora vivo di più nel presente e apprezzo ciò che rende davvero speciale una giornata, come il sole che appare in un giorno nuvoloso o gli amici che vengono per passare un po’ di tempo insieme.”
“Subito dopo la diagnosi è comprensibile essere spaventati; le associazioni di pazienti, però, possono aiutarti molto e darti coraggio. Ti possono spiegare che cos’è la Sclerodermia ed aiutarti a trovare il miglior centro o ospedale vicino casa.”
“Avere la Sclerodermia ha cambiato il mio modo di osservare il mondo. Sembra strano, ma apprezzo la vita più di prima. Quando mi è stata diagnosticata la malattia è stato devastante e mi chiedevo: perché a me? Che cosa ho fatto per meritarmi questo? Nel corso del tempo ho cambiato il mio punto di vista e posto l’attenzione su cosa posso fare e su quello che ho, anziché su quello che non ho. Ora so che ci sono molti modi per fare le cose: la mia vita può essere diversa, certo, ma non è né migliore né peggiore di quella di chiunque altro.”
